딸에게 밥 대신 기름 먹이는 엄마

딸에게 밥 대신 기름을 먹이는 엄마의 사연은? 드라벳 증후군

SBS 금요 프로그램 '큐브'는 밥 대신 기름을 먹이는 엄마 주부 원정선(37) 씨의 가슴 아픈 사연을 방송한다.

얼핏 들으면 어긋난 부모의 아이 학대 이야기로 들릴수도 있겠지만 여기에는 가슴 아픈 사연이 숨어있다.

희귀 난치성 간질인 '드라벳 증후군'을 앓고 있는 딸 나윤이를 위해 어쩔수 없이 올리브유를 먹이고 있는 것.

'드라벳 증후군'은 하루에도 수십여 차례나 크고 작은 발작을 일으켜 뇌손상을 입히거나 심한 경우 사망에 이르는 무서운 병이다. 현재 나윤이는 수술 치료는 물론, 약도 제대로 듣지 않는 어려운 상황에 처해있다.

때문에 엄마 원정선 씨는 단백질, 탄수화물과 지방을 1:4 비율로 타 먹이는 '게톤 식이요법'으로 힘겹게 딸의 생명을 연장해 나갔다.

그러던 나윤이에게 희소식이 생겼다. 외국에서 드라벳 환자에게 효과가 있다는 신약이 나온 것.

하지만 한 달에 2백만원이 넘는 약값 때문에 처방받을 엄두를 못냈다. '큐브'에서는 딸을 살리기 위해 백방으로 노력하는 원정선 씨의 모습과 그 뒷 얘기가 공개된다

한편 나윤이 엄마의 고군분투기는 오는 29일 오후 8시 50분에 방송된다.