영원한사랑

할머니 10대 소녀의 모습 네티즌들도 눈물 글썽

자라 하트숀은 사춘기를 잃어버린 13살짜리 소녀다. 희귀 유전병을 앓고 있는 자라는 얼굴에 주름살이 깊게 패여 50대처럼 보인다.

학교에선 '원숭이', 또는 '할머니'란 별명으로 불리며 왕따 당하기 일쑤다. 최근엔 스쿨버스에 타려다가 망신을 당했다. 운전기사가 정색을 하며 할머니는 탈 수 없다고 제지해 그만 울음을 터트린 것. 더욱 화가 치민 것은 이를 지켜본 친구들이 동정은커녕 킥킥댔기 때문이다.

자라가 처한 곤경은 1일(현지시간) NBC가 아침 뉴스시간에 보도해 세상에 알려지게 됐다.

그가 앓고 있는 병은 '리포디스트로피'(lipodystrophy). 피하지방이 없어지는 유전성 질병으로 100만 명 당 한 명 꼴로 발생한다. 얼굴 근육이 울퉁불퉁해져 원래 나이보다 몇십년 늙게 보인다.

TV에 함께 출연한 자라의 엄마도 똑같은 병을 앓고 있다. 딸이 태어나자 마자 자신과 비슷한 증상을 보여 세상을 무척 원망했다는 것이다.

지금까지 치료 방법은 없다. 더욱 무서운 것은 합병증. 나중엔 당뇨, 심장과 간 질환을 유발해 50넘기기가 쉽지 않다.

자신의 외모가 미워 남몰래 얼굴을 쥐어뜯기도 했다는 자라는 잃어버린 자신의 사춘기를 되찾아달라고 호소했다. 이젠 놀림감이 될까 두려워 바깥 출입하기도 겁난다는 자라의 말에 시청자들도 눈물을 글썽였다.

자라의 '진짜' 얼굴은 어떤 모습이었을까.