오늘은 세계적으로 아주 희귀한 질병으로 자신은 물론이고 가족모두가
근심과 걱정으로 불행한 나날을 살고있는 불쌍한 사람들를 소개한다.

먼저 소개할 질병은 자신도 모르게 자신의 머리카락을 뽑는 이상한
희귀질병을 앓고있는 영국의 여성을 런던의 데일리 매일신문이 소개하고 있다.

그년는 11살 때 부터 자신의 머리카락를 뽑는 일에 중독되어
올해 27세인 현재도 그의 중독증은 진행되고 있다는 것이다.

이 여성은 그간 정신적인 치료에서 부터 다각적인 분야에 치료를 받고 있으나
아직 완치하지 못하고 있다는 소식이다.



샤일로 Pepin spliced 피트, 인어 증후군(두 다리가 하나로 붙은형태) "이라 불리우는".
희귀 질병을 안고 태어났다.

의사는 여자애기가 단 몇 일간 살 운명이다라고 믿었으나 그녀는 10 년 동안 살다가
결국 2008년, 10월23일 생을 마감했다.

위 사진은 생전 그녀는 탁자 위에 Kennebankropte, 메인사진으로,
2007년, 자택에서 찍은 모습이다.



한편, Milagros Cerron 도 인어 증후군 "으로 태어났으나 아직까지 살아남았다.

그녀는 2004 년 4 월 두 다리가 붙은 관절 다리를 가지고 태어 났지만,
2005년 6월, 애기의 다리 분리 수술를 성공적으로 할 수 있었기 때문이다.



21 살의 마이클( Dutton 버밍엄)은 2005 년 아들을 출산한 후 이상한 알레르기가
얼굴를 비롯한 몸 곳곳에 발병하는 바람에 많은 분야에 치료를 했으나
아직 완치하지 못하고있다.

일반적으로 알레르기 종류는 많으나 그녀는 커피를 비롯한 홍차 심지어 물등 음료수를
마시면 정확하게 발병하는 희귀병으로 알려지고 있다.

그것은 그녀의 아들뿐만 아니라, 눈물, 타액등 땀과의 접촉에도
알레르기 반응을 일으키는 바람에 고통의 나날를 보내고 있으며,
이와같이  물로 인한  알레르기발생환자는
약 1 억 3 천만명 중 단 한 사람이 발생할 수 있는 희귀병으로 알려지고 있다고,
영국의 데일리 매일신문이 보도하고 있다.



2 년 동안 루벤 그레인저,는  미도 의사가 지시하는 일정으로
숙취와 비교 질환 진단을 계속했다,

그것은, 성장의 약화, 둔화와 심장 박동의 속도가 증가하는 질병으로.
일반 의학은 도움이되지 않았다.

영양사 루벤은 특정 아미노산과 비타민을 분리를  거의 못하는 것을 발견했다.

지금은 그의 부모와 의사 영양사 등이 철저한 환자관리로 8살짜리 소년은
조금씩 회복되고 있다며 전하고 있다.




72 세의 영국여성은 데일리매일과 인터뷰에서 확인한 질병은 상대의 사람을 눈도 껌벅이지 않은 채
계속적으로 빤히 처다보는 아주 특이한 질병을 앓고 있음이 확인되었다.

할머니는 자신의 질병을 치료하기 위해 2년3 개월, 동안 치료를 했으나
아직 차도를 보이지 않고 있다고 데일리 매일이 전하고 있다.

그녀을 치료했던 영국의 의사들은 아직도 그녀의 정확한 병명과
진단를 할 수 없다고 말하고 있다.
 


한 때 자주 보도되었던 인도네시아 어부로 손과 발, 팔다리에
나무껍질과 유사한 형태의 버섯종류가 자라는희귀질병의 모습이다.

그는 지난해 12 월 자신의 건강상태 악화에도 불구하고 수술을 시작해
"지난 8 월 흉한 모습의 일부들을 제거했다.



5 살짜리 릴리 Sutcliffe 희귀한 유전 질환 - cystinosis - 앓고 있다.

그것은 매일 그녀의 신체가 굳아지지않도록 약물의 칵테일을 가지고 있어야한다.
세계적으로 약 2000 명의 사람들이 이 질병으로부터 고통받고있다.



Trudi 샤프는 심각한 위장 장애가 있기 때문에 3 년 동안 고체 음식을 먹지 않았다.
이것은 43 년동안 소화 문제로 빨대를 이용한 액체만 먹을 수 있는대
그것도 하루에 불과 3잔 이상을 못마시는
희귀한 질병이라고 데일리 매일은 전하고 있다.

2006년 현재 세계적으로 세 여자가 고통을 받고 있으며,
자신의 젊음은 생과의 전쟁이나 다름없는 생활를 했다고,,,,,,".



맥시코 "인간 - 늑대 인간"래리 라모스 고메즈는 (사진 2007 년 촬영) 선천적인 다모증
 희귀 질환으로 과도한 털이 얼굴를 비롯한 신체에 나는 바람에
이웃으로 부터 심한 차별과 모멸감속에서 생활하고 있다.

미국에서 올해 봄에 리얼리티 쇼에 출영하기도 했던  고메즈의 모습.



4살짜리 쌍둥이 에디슨과 캐시디 Hampel,도 희귀하고 치명적인 질환를 앓고있다.
Niemann - 질병 타입 C로 세계에서 약 500명의 어린이가 앓고 있으며,
가끔은 알츠하이머 병의 증세를 보이기도 하지만
쌍둥이의 엄마가 열성으로 실험적 치료를 시작했다.



영국에서 올해 2살인 Suraie 브라운 역시 특이한 질병으로 성장하지 못하는
고통의 나날을 보내고있으며,
신생아,로 태어날 때 3.17 ㎏의 무게와 48cm 키는 아직도 그데로 멈추고 있다.



어린 그녀는 추위나 더위 그리고 온천에서도 외부의 온도변화를
신체가 감지하지 못하는 희귀질환으로 고통을 받고 있다.

영국의 데일리 매일은 선천성 감도 부족으로 고통받는 전 세계에서 몇 안되는
희귀 난치성 유전 질환이라고 소개하고 있으며,
온도변화를 감지하지못해 주위 사람들이나 친구의 도움없이는
일상생활을 정상적으로 할 수 없을 정도라고 한다.

학교에서는 급우들이 제스추어로 그녀에게 도움을 주고 있다는 소식이다.,



인도 소녀 락시미는 태어나면서 인도의 여신의 이름을 받았다.
팔다리 8 개로 출생한 그녀는 . 골격의 부적 절한 물질이
자궁에 기생하면서 쌍둥이 합병증의 결과로 보고있다.

2007년 11월,2살의 나이에  락쉬미는 며칠 동안 사지 제거라는 대수술을 받았다.

이제 그녀는 걸을 수있어 모든 아이들처럼 정상적인 플레이,하지만
아직도 계속적인 성형 수술이 필요한 것으로 알려지고 있다.

이처럼 지구촌 곳곳에 현대의학으로 치료하기 어려운 불치의 병을 부모나 자신의
뜻과는 상관없이 불행하게 태어나거나 희귀병으로 고생하는 사람들이
늘어나고 있는 실정이다.

이것은 남의 나라일이 아니라 바로 우리나라에서도 간혹 발생하는
희귀병의 일종으로 그들은 평생을 고통받는 생활를 하고 있다.

지난 2002년,프랑스 일부 의사들은 국민 2000명 중 한 명 꼴로 발생하는 희귀성 질환에 대해
관심을 가져달라고 호소했었다.

세계의 많은 연구소나 의약계는 상업성이 없거나 희귀하여 의학계에서는
제대로 규명하지도 못하고 있는 가운대
연구 분야에서 조차 우선순위에서 밀리고 있다고도 말했었다.

또한 수익성이 없다는 이유로 신약개발이 제약업체들에게 외면당해온
“희귀 질병”,은 당사자는 물론이고 그 주변 가족까지도
일생의 100%를 희귀성질환으로 인해 삶의 지배를 받고 있으므로
더 이상 방치해서는 안된다고 강조했다.

이에 프랑스 정부는 희귀성질병연구소를 설립하고 과학적 이익추구라는
사명감으로 국립과학연구소,국립보건의료연구소,프랑스 근병증 퇴치협회를 비롯한
국가의료보험공단과 상호 협조로희귀성질병을 않고있는 환자들을 위해
모두가 건강해질수 있도록 노력하겠다고 발표했었다.

그리고 장애인을 비롯한 불치의 병을 않고 있는 환자들에 대해서도
그간 다양한 부분의 지원이 이루어지고 있으나
이제 우리도 선진국에 버금가는 지원이나 보장책을
정부에서 추가 검토 시행이 필요하다고 생각한다.
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